Die Behandlung von ME/CFS erfordert unterschiedliche therapeutische Ebenen. Neben allgemeinen Grundprinzipien wie Pacing und der symptomorientierten Behandlung können – abhängig von Beschwerden, Belastbarkeit und individuellen Befunden – weitere therapeutische Ansätze sinnvoll sein.
Am Prof. Stark Institut unterscheiden wir deshalb zwischen allgemeinen Behandlungsprinzipien bei ME/CFS, individuell aus Diagnostik und Befundkonstellation abgeleiteten Therapieansätzen und strukturierten Online-Programmen zur Unterstützung der Betroffenen im Alltag.
Es gibt nicht die eine Therapie für ME/CFS.
Entscheidend ist, welche Beschwerden und Regulationsstörungen bei einem einzelnen Menschen im Vordergrund stehen, welche Belastbarkeit vorhanden ist und wie der Organismus auf therapeutische Maßnahmen reagiert.
Allgemeine Therapieprinzipien bei ME/CFS
Belastungsgrenzen respektieren – PEM vermeiden
Eine zentrale Grundlage der Behandlung ist der verantwortungsvolle Umgang mit der individuell verfügbaren Energie und Belastbarkeit. Körperliche, kognitive, emotionale und sensorische Belastungen können bei ME/CFS eine Post-Exertional Malaise auslösen.
Pacing bedeutet deshalb, Aktivitäten so zu planen und anzupassen, dass individuelle Belastungsgrenzen möglichst nicht überschritten werden. Dabei geht es weder um vollständige Inaktivität noch um eine schematische Steigerung der Aktivität, sondern um eine möglichst stabile Balance zwischen notwendiger Aktivität und ausreichender Erholung.
Besonders wichtig ist, dass eine Verschlechterung nach Belastung nicht als mangelnde Motivation oder als Trainingsdefizit fehlinterpretiert wird. Eine Therapie, die wiederholt Post-Exertional Malaise provoziert, kann dem therapeutischen Ziel entgegenstehen und den Gesundheitszustand verschlechtern.
Bei ME/CFS ist mehr Belastung nicht automatisch mehr Therapie.
Jede Aktivierung muss sich an der individuellen Belastbarkeit und der Reaktion des Organismus orientieren.
Symptome und Begleiterkrankungen gezielt behandeln
Auch wenn derzeit keine einzelne kurative Standardtherapie für ME/CFS zur Verfügung steht, lassen sich zahlreiche Beschwerden und Begleiterkrankungen gezielt behandeln. Dazu gehören beispielsweise Störungen der Kreislauf- und autonomen Regulation, Schlafstörungen, Schmerzen, gastrointestinale Beschwerden sowie weitere individuell belastende Symptome.
Entscheidend ist eine schrittweise und an die individuelle Verträglichkeit angepasste Behandlung. Menschen mit ME/CFS können auf Medikamente und andere therapeutische Maßnahmen empfindlich reagieren. Deshalb kann es sinnvoll sein, Behandlungen vorsichtig zu beginnen, ihre Wirkung systematisch zu beobachten und die weitere Vorgehensweise entsprechend anzupassen.
Autonome Regulation und Kreislaufbeschwerden
Störungen der autonomen Regulation und orthostatische Beschwerden treten bei ME/CFS häufig auf. Dazu können Herzrasen, Schwindel, Schwäche, Kreislaufprobleme oder eine Verschlechterung beim Stehen gehören. Eine gezielte Behandlung solcher Beschwerden kann die Alltagsbelastung reduzieren und dazu beitragen, unnötige Belastungsspitzen zu vermeiden.
Therapeutische Maßnahmen richten sich nach der individuellen Befundkonstellation und können sowohl nichtmedikamentöse als auch medikamentöse Ansätze umfassen. Dabei müssen Begleiterkrankungen, die Verträglichkeit und die häufig eingeschränkte Belastbarkeit berücksichtigt werden.
Schlaf und Regeneration
Nicht erholsamer Schlaf gehört zu den häufigen Beschwerden bei ME/CFS. Betroffene können trotz ausreichender Schlafdauer morgens ohne ausreichende Erholung aufwachen; zusätzlich können Ein- und Durchschlafstörungen oder Verschiebungen des Schlaf-Wach-Rhythmus auftreten.
Die Behandlung richtet sich nach dem individuellen Schlafproblem und möglichen Begleitfaktoren. Ziel ist nicht allein eine längere Schlafdauer, sondern eine möglichst gute Schlafqualität und Regeneration. Nichtmedikamentöse Maßnahmen und – wenn erforderlich – individuell ausgewählte medikamentöse Ansätze können miteinander kombiniert werden.
Schmerz und weitere belastende Symptome
Schmerzen können bei ME/CFS sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und unter anderem die Muskeln, die Gelenke oder den Kopf betreffen. Auch eine erhöhte Schmerzempfindlichkeit sowie eine Verstärkung der Beschwerden bei Belastung können auftreten.
Die Behandlung sollte sich an der Art, Intensität und dem Verlauf der Beschwerden sowie an der individuellen Verträglichkeit orientieren. Ziel ist eine möglichst wirksame Symptomkontrolle, ohne durch Nebenwirkungen oder ungeeignete Maßnahmen die ohnehin eingeschränkte Belastbarkeit weiter zu beeinträchtigen.
Magen-Darm-Beschwerden und Nahrungsmittelunverträglichkeiten
Gastrointestinale Beschwerden und eine veränderte Verträglichkeit von Nahrungsmitteln werden von Menschen mit ME/CFS häufig berichtet. Dazu können beispielsweise Übelkeit, Völlegefühl, Bauchschmerzen, veränderte Darmfunktion oder neu aufgetretene beziehungsweise verstärkte Nahrungsmittelunverträglichkeiten gehören.
Solche Beschwerden sollten nicht pauschal ME/CFS zugeschrieben werden. Zunächst ist zu prüfen, ob behandelbare gastroenterologische oder andere Ursachen vorliegen. Anschließend können Ernährung und weitere therapeutische Maßnahmen individuell an Beschwerden, Verträglichkeit und Ernährungszustand angepasst werden.
Mastzellaktivierung und Histaminproblematik
Bei einem Teil der Betroffenen treten Beschwerden auf, die mit einer veränderten Mastzell- oder Histaminregulation vereinbar sein können. Dazu können beispielsweise Hautreaktionen, Flush, Juckreiz, gastrointestinale Beschwerden, Kreislaufreaktionen oder eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber bestimmten Nahrungsmitteln, Medikamenten oder anderen Auslösern gehören.
Ob tatsächlich eine Mastzellerkrankung oder eine andere Störung der Histaminregulation vorliegt, muss individuell beurteilt und von anderen Ursachen abgegrenzt werden. Therapeutische Maßnahmen sollten sich deshalb an der konkreten Symptom- und Befundkonstellation orientieren und nicht allein an der Diagnose ME/CFS.
Immunologische und infektbezogene Beschwerden
Bei ME/CFS können immunologische Symptome wie ein wiederkehrendes grippe- oder fieberähnliches Krankheitsgefühl, Halsschmerzen, empfindliche oder geschwollene Lymphknoten sowie eine erhöhte Infektanfälligkeit auftreten. Gleichzeitig können Infektionen den Krankheitsverlauf beeinflussen und bei manchen Betroffenen eine deutliche Verschlechterung auslösen.
Psychische Stabilisierung und Krankheitsbewältigung
Eine schwere chronische Erkrankung kann dennoch erhebliche psychische und soziale Belastungen verursachen. Verlust von Leistungsfähigkeit, beruflicher oder schulischer Teilhabe, soziale Isolation und die häufig schwierige Anerkennung der Erkrankung können zusätzliche Belastungen darstellen.
Psychotherapeutische oder psychosoziale Unterstützung kann deshalb sinnvoll sein, wenn Betroffene dies wünschen oder zusätzliche psychische Beschwerden bestehen. Sie dient jedoch nicht dazu, ME/CFS als psychisch bedingt zu behandeln oder die Belastungsgrenzen durch Aktivierung zu überwinden. Auch hier müssen PEM und die individuelle Belastbarkeit berücksichtigt werden.
Bei Menschen mit früheren traumatischen Erfahrungen können Situationen von Hilflosigkeit, Kontrollverlust oder Ausgeliefertsein durch die Erkrankung erneut aktiviert werden. Dies kann bei ME/CFS eine besondere Bedeutung gewinnen, weil Betroffene aufgrund ihrer eingeschränkten Belastbarkeit in hohem Maße auf Unterstützung angewiesen sind, zugleich aber immer wieder erleben, dass ihre Erkrankung nicht ausreichend verstanden wird, ihre Beschwerden infrage gestellt werden oder notwendige Hilfen nur schwer zugänglich sind.
Damit entsteht eine zusätzliche Belastungsebene, die nicht aus der ME/CFS-Erkrankung selbst erklärt werden darf. Fehlende Anerkennung, wiederholte Rechtfertigungszwänge, ungeeignete Behandlungs- oder Aktivierungsanforderungen sowie Erfahrungen von Hilflosigkeit innerhalb medizinischer und sozialer Versorgungssysteme können psychischen Stress verstärken und bei entsprechend vorbelasteten Menschen frühere traumatische Erfahrungen reaktivieren. Eine verantwortungsvolle Behandlung sollte deshalb nicht nur die biologischen Funktionsstörungen, sondern auch die sozialen und institutionellen Bedingungen berücksichtigen, unter denen Betroffene mit ihrer Erkrankung leben müssen.
Psychische Belastung ist nicht gleichbedeutend mit einer psychischen Ursache.
Psychische Folgen können aus der Schwere der Erkrankung, dem Verlust von Autonomie und Teilhabe sowie aus belastenden Erfahrungen im medizinischen und sozialen Versorgungssystem entstehen. Sie müssen ernst genommen werden, ohne daraus eine psychische Verursachung von ME/CFS abzuleiten.
Therapie am Prof. Stark Institut
Die Behandlung am Prof. Stark Institut baut auf der individuellen diagnostischen Befundkonstellation auf. Ausgangspunkt ist die Frage, welche Funktions- und Regulationsstörungen bei einem einzelnen Menschen im Vordergrund stehen und welche daraus resultierenden therapeutischen Ansatzpunkte sich ergeben können.
Dabei betrachten wir ME/CFS nicht als Störung eines einzelnen Organsystems. Autonome Regulation, Kreislauf, Energiestoffwechsel, neuroendokrine und immunologische Prozesse, neuromuskuläre Funktionen, Schlaf, Kognition und individuelle genetische Voraussetzungen können in unterschiedlicher Weise miteinander interagieren.
Daraus entsteht kein starres Behandlungsschema. Therapeutische Maßnahmen werden individuell ausgewählt, möglichst vorsichtig begonnen und anhand von Verträglichkeit, Symptomverlauf und – soweit sinnvoll – funktionellen Verlaufsbefunden angepasst.
Diagnostik und Therapie gehören zusammen.
Unser Ziel ist nicht, möglichst viele Maßnahmen gleichzeitig einzusetzen, sondern diejenigen Regulationsbereiche zu identifizieren, bei denen sich für den einzelnen Menschen sinnvolle therapeutische Ansatzpunkte ergeben.
Regulation stabilisieren statt Symptome isoliert behandeln
Unser therapeutischer Ansatz geht davon aus, dass bei ME/CFS verschiedene Regulationssysteme gleichzeitig beeinträchtigt sein und sich gegenseitig beeinflussen können. Deshalb behandeln wir nicht ausschließlich einzelne Symptome, sondern versuchen, zu erkennen, welche Regulationsbereiche bei einem Menschen besonders instabil oder stark belastet sind.
Die diagnostischen Befunde dienen dabei als Orientierung für die Auswahl möglicher therapeutischer Ansatzpunkte. Je nach individuellem Profil können beispielsweise autonome Regulation, Schlaf und Stressregulation, Stoffwechsel und Energieversorgung, neuroendokrine oder immunologische Prozesse sowie weitere funktionelle Auffälligkeiten in den Vordergrund rücken.
Behandlung verstehen wir dabei als einen schrittweisen Prozess. Maßnahmen werden möglichst gezielt ausgewählt, vorsichtig begonnen und hinsichtlich ihrer Verträglichkeit und Wirkung beobachtet. Neue therapeutische Schritte werden an die Reaktion des Organismus angepasst, anstatt einem für alle Betroffenen gleichen Behandlungsschema zu folgen.
Das Ziel ist nicht die maximale Intervention, sondern eine bessere Regulation.
Therapie soll den Organismus unterstützen, Stabilität zurückzugewinnen, ohne durch zu viele oder zu intensive Maßnahmen zusätzliche Belastung zu verursachen.
Autonome Regulation
Störungen des autonomen Nervensystems zählen bei vielen Menschen mit ME/CFS zu den zentralen funktionellen Auffälligkeiten. Das autonome Nervensystem steuert zahlreiche Prozesse, die normalerweise weitgehend unbewusst ablaufen – unter anderem Herzfrequenz, Kreislauf, Atmung, Verdauung, Temperaturregulation sowie die Anpassung des Organismus an Belastung und Erholung.
Ein Schwerpunkt unserer Behandlung besteht deshalb darin, die autonome Regulationsfähigkeit zu unterstützen. Dabei geht es nicht darum, einzelne Messwerte kurzfristig zu verändern, sondern darum, die Fähigkeit des Organismus zu fördern, zwischen Aktivierung und Erholung angemessen zu regulieren.
Welche Maßnahmen sinnvoll sind, richtet sich nach der individuellen Befundkonstellation und der Belastbarkeit. Dabei können körperbezogene, verhaltensbezogene und – bei entsprechender Indikation – medikamentöse oder neuromodulatorische Ansätze miteinander kombiniert werden.
ASNR – Autonome Selbstregulation
Aus der langjährigen klinischen Arbeit mit Menschen mit ME/CFS haben wir ein strukturiertes Training zur Unterstützung der autonomen Selbstregulation entwickelt. Das ASNR-Programm vermittelt schrittweise Möglichkeiten, eigene Regulationsreaktionen besser wahrzunehmen und gezielt zu beeinflussen, ohne dabei die für ME/CFS entscheidenden Belastungsgrenzen zu überschreiten.
Anders als aktivierende Trainingsprogramme orientiert sich ASNR an der individuellen Belastbarkeit. Übungen werden dosiert eingesetzt und sollen kein Post-Exertional Malaise verursachen.
Medikamentöse Unterstützung der Regulation
Medikamente können bei ME/CFS eingesetzt werden, um einzelne Symptome, Begleiterkrankungen oder gestörte Regulationsprozesse gezielt zu beeinflussen. Da bislang keine allgemein etablierte medikamentöse Standardtherapie für ME/CFS zur Verfügung steht, richtet sich die Auswahl nach der individuellen Symptomatik und der Befundkonstellation.
In unserer Behandlung können dabei – je nach Fragestellung – unterschiedliche Regulationsbereiche im Vordergrund stehen, beispielsweise autonome Funktionen und Kreislauf, Schlaf, Schmerz, Neurotransmitterregulation, immunologische Prozesse oder Stoffwechsel. Dabei werden auch bereits bestehende Medikationen, mögliche Wechselwirkungen sowie individuelle Unverträglichkeiten berücksichtigt.
Bei Menschen mit ME/CFS beobachten wir häufig eine ausgeprägte Empfindlichkeit gegenüber therapeutischen Veränderungen. Deshalb werden Medikamente, soweit medizinisch sinnvoll, vorsichtig begonnen und schrittweise angepasst. Entscheidend ist nicht allein, ob ein Präparat theoretisch einen bestimmten Mechanismus beeinflusst, sondern wie der einzelne Mensch darauf reagiert.
So individuell wie die Befundkonstellation ist auch die medikamentöse Therapie.
Einige bei ME/CFS diskutierte Behandlungsansätze werden außerhalb der zugelassenen Indikation angewendet (Off-Label). Ihr Einsatz erfordert eine individuelle ärztliche Nutzen-Risiko-Abwägung sowie eine entsprechende Aufklärung.
Stoffwechsel, Mikronährstoffe und genetische Enzymprofile
Stoffwechselprozesse sind eng mit der Energieversorgung, dem oxidativen Stress, der Neurotransmitterregulation und weiteren biologischen Regulationssystemen verbunden. Bei entsprechender klinischer Fragestellung berücksichtigen wir deshalb Laborbefunde, Stoffwechselparameter und die individuelle Versorgung mit relevanten Mikronährstoffen bei der Therapieplanung.
Eine Besonderheit unseres Ansatzes ist die Einbeziehung genetischer Enzymprofile. Genetische Varianten können die Aktivität bestimmter Enzym- und Regulationssysteme beeinflussen und damit Hinweise darauf geben, weshalb Stoffwechselwege bei verschiedenen Menschen unterschiedlich ablaufen. Dabei betrachten wir nicht einzelne Genvarianten isoliert, sondern deren Konstellation gemeinsam mit Symptomen, Laborwerten und funktionellen Befunden.
Aus diesen Informationen können sich individuelle therapeutische Überlegungen ergeben – beispielsweise hinsichtlich der Stoffwechselunterstützung, Mikronährstoffen oder anderer Regulationsansätze. Genetische Befunde stellen dabei weder eine Therapieanweisung noch einen „ME/CFS-Gentest“ dar, sondern sind ein zusätzlicher Baustein für eine differenzierte, personalisierte Behandlungsplanung.
Immunologische und antiinflammatorische Therapieansätze
Veränderungen der Immunregulation und der entzündlichen Signalwege werden bei ME/CFS wissenschaftlich intensiv untersucht. Bei einem Teil der Betroffenen finden sich zudem klinische oder laborchemische Hinweise, die auf eine individuell veränderte Immunaktivität oder eine veränderte Entzündungsregulation hindeuten können.
Wenn sich aus Symptomatik, Krankheitsverlauf und diagnostischen Befunden entsprechende Hinweise ergeben, können immunologische oder antiinflammatorische Therapieansätze in die individuelle Behandlungsplanung einbezogen werden. Dabei geht es nicht um eine unspezifische Unterdrückung oder „Stärkung“ des Immunsystems, sondern um die Frage, ob sich konkrete Regulationsauffälligkeiten therapeutisch sinnvoll beeinflussen lassen.
Auch hier erfolgt die Behandlung schrittweise und unter Beobachtung der Wirkung und Verträglichkeit. Bei komplexeren immunologischen Fragestellungen kann zusätzlich die Zusammenarbeit mit spezialisierten Kolleginnen und Kollegen erforderlich sein.
Neurotransmitter und neuroendokrine Regulation
Neurotransmitter und neuroendokrine Systeme sind an der Regulation von Aufmerksamkeit, Schlaf, autonomer Aktivität, Stressantwort und zahlreichen weiteren Körperfunktionen beteiligt. Bei ME/CFS können sich Hinweise auf Veränderungen dieser komplex miteinander verknüpften Regulationssysteme zeigen.
Je nach individueller Befundkonstellation beziehen wir deshalb auch den Neurotransmitterstoffwechsel sowie hormonelle und neuroendokrine Regulationsachsen in unsere therapeutischen Überlegungen ein. Entscheidend ist dabei wiederum nicht ein einzelner Laborwert, sondern die Zusammenschau mit Symptomen, Medikamenten, genetischen Voraussetzungen und weiteren funktionellen Befunden.
Therapeutische Maßnahmen werden daraus nicht schematisch abgeleitet. Vielmehr können entsprechende Befunde helfen, mögliche Ansatzpunkte zu identifizieren, die anschließend hinsichtlich medizinischer Plausibilität, Verträglichkeit und individuellen Nutzens geprüft werden.
Telemedizinische Betreuung
Gerade bei ME/CFS kann die Anreise zu einer Arztpraxis bereits eine erhebliche Belastung darstellen. Für schwer erkrankte Personen kann ein Praxisbesuch aufgrund ausgeprägter Belastungsintoleranz, orthostatischer Beschwerden, Reizempfindlichkeit oder des Risikos einer Post-Exertional Malaise teilweise kaum oder gar nicht möglich sein.
Deshalb bieten wir – soweit es medizinisch und rechtlich im jeweiligen Behandlungsfall möglich ist – auch telemedizinische Betreuung an. Dies ermöglicht insbesondere hausgebundenen oder schwer mobilitätseingeschränkten Betroffenen eine ärztliche Begleitung, ohne die mit einer Anreise verbundene zusätzliche gesundheitliche Belastung.
Auch größere Entfernungen zum Institut sollen eine spezialisierte Betreuung nicht grundsätzlich ausschließen. Wenn eine lange Anreise medizinisch nicht sinnvoll oder praktisch kaum zumutbar ist, können Befundbesprechungen, Verlaufskontrollen und geeignete Teile der Behandlung telemedizinisch erfolgen. Vorhandene Untersuchungsergebnisse und Befunde können dabei in die weitere Behandlungsplanung einbezogen werden.
Die Form der Behandlung muss sich auch an der Belastbarkeit orientieren.
Wenn bereits der Weg zur Behandlung eine relevante gesundheitliche Belastung darstellt, kann Telemedizin ein wichtiger Bestandteil einer ME/CFS-gerechten Versorgung sein.
Verlaufskontrolle und Therapieanpassung
Die Behandlung von ME/CFS verstehen wir als einen dynamischen Prozess. Da Belastbarkeit, Symptome und Regulationsfähigkeit schwanken können und therapeutische Maßnahmen individuell sehr unterschiedlich wirken, reicht es nicht aus, eine Behandlung einmal festzulegen und anschließend unverändert fortzuführen.
Im Verlauf beobachten wir deshalb, welche Veränderungen tatsächlich eintreten. Neben dem subjektiven Befinden können – abhängig von der Fragestellung – auch funktionelle Parameter, Laborbefunde oder Wiederholungsmessungen herangezogen werden. Dabei interessiert insbesondere, ob sich Belastbarkeit, autonome Regulation, kognitive oder körperliche Funktionen sowie die Erholungsfähigkeit verändern.
Therapeutische Maßnahmen können auf dieser Grundlage angepasst, ergänzt, reduziert oder auch wieder beendet werden. Eine fehlende Wirkung oder eine Verschlechterung ist dabei ebenfalls eine wichtige Information und kann Hinweise darauf geben, welche Regulationsmechanismen bei einem einzelnen Menschen möglicherweise eine andere Bedeutung haben als zunächst angenommen.
Zusammenarbeit auf Augenhöhe
Ein wesentlicher Bestandteil unserer Behandlung ist die Zusammenarbeit mit den Betroffenen auf Augenhöhe. Menschen, die über Jahre mit ME/CFS leben, verfügen häufig über ein sehr differenziertes Wissen über ihre eigenen Belastungsgrenzen, Reaktionsmuster und die Faktoren, die ihren Zustand verbessern oder verschlechtern.
Dazu gehört für uns auch, Erfahrungen und Informationen ernst zu nehmen, die Betroffene aus eigener Recherche, aus Selbsthilfegruppen oder aus dem Austausch mit anderen Erkrankten mitbringen. Neue Therapieansätze oder wissenschaftliche Informationen werden nicht allein deshalb verworfen, weil sie noch nicht zur medizinischen Routine gehören. Wir sind bereit, sie gemeinsam hinsichtlich wissenschaftlicher Plausibilität, Evidenz, möglicher Risiken und der individuellen Situation zu prüfen, zu bewerten und daraus gegebenenfalls weitere Überlegungen abzuleiten.
Die Betroffenen sind damit nicht passive Empfänger einer Behandlung, sondern Partner im diagnostischen und therapeutischen Prozess. Ärztliche Expertise und das Erfahrungswissen der Erkrankten erfüllen unterschiedliche Funktionen – eine gute Behandlung versucht, beides sinnvoll miteinander zu verbinden.
Therapie ist für uns kein starres Schema, sondern ein kontrollierter Lernprozess.
Diagnostik, Behandlung und Verlaufskontrolle greifen ineinander. Entscheidend ist, wie der individuelle Organismus tatsächlich reagiert.
Spezialisierte Therapieangebote in unserem Netzwerk
ME/CFS betrifft unterschiedliche Funktions- und Regulationssysteme. Nicht alle diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten können deshalb in einer einzelnen Praxis angeboten werden. Für spezielle Fragestellungen arbeiten wir mit erfahrenen ärztlichen und therapeutischen Kolleginnen und Kollegen zusammen.
Wenn sich aus der individuellen Befundkonstellation ein möglicher Ansatzpunkt ergibt, können wir gemeinsam mit den Betroffenen weiterführende Verfahren prüfen und – sofern medizinisch sinnvoll – an entsprechend spezialisierte Kooperationspartner vermitteln.
Immunadsorption
Bei ausgewählten Betroffenen mit entsprechenden immunologischen Befundkonstellationen kann die Frage nach einer Immunadsorption in Betracht kommen. Ziel dieses Verfahrens ist es, bestimmte Immunglobuline und damit auch potenziell relevante Autoantikörper aus dem Blut zu entfernen. Die Immunadsorption ist keine allgemeine Standardtherapie für ME/CFS und kommt nur bei sorgfältig ausgewählten Fragestellungen und nach individueller Nutzen-Risiko-Abwägung in Betracht.
IHHT und Sauerstoffregulation
Verfahren wie die Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie (IHHT) zielen auf Anpassungsprozesse der Sauerstoffverwertung und des Stoffwechsels ab. Ob ein solcher Ansatz bei einem Menschen mit ME/CFS sinnvoll und ausreichend verträglich ist, muss aufgrund der ausgeprägten Belastungsintoleranz besonders sorgfältig geprüft werden.
Stellatumblockade und autonome Regulation
Die Blockade des Ganglion stellatum wird als interventioneller Ansatz zur Beeinflussung autonomer Regulationsmechanismen eingesetzt. Bei ME/CFS handelt es sich um ein spezialisiertes Verfahren, dessen Anwendung nur nach ärztlicher Indikationsstellung und durch entsprechend erfahrene Behandler erfolgen sollte.
Neuromodulation und Vagusnervstimulation
Verfahren zur nichtinvasiven Stimulation des Vagusnervs verfolgen das Ziel, autonome und neuroimmunologische Regulationsmechanismen zu beeinflussen. Auch hier steht nicht die Anwendung eines Verfahrens an sich im Vordergrund, sondern die Frage, ob sich aus der individuellen Befundkonstellation ein plausibler therapeutischer Ansatz ergibt.
Osteopathische und strukturelle Ansätze
Bei entsprechenden Beschwerden und Befunden können auch strukturelle und körperbezogene Faktoren berücksichtigt werden. Dazu gehören beispielsweise funktionelle Auffälligkeiten im Bereich des kraniozervikalen beziehungsweise kraniosakralen Übergangs. Bei entsprechender Fragestellung kann eine Vorstellung bei hierfür spezialisierten osteopathischen oder ärztlichen Kolleginnen und Kollegen sinnvoll sein.
Spezialverfahren sind keine Standardtherapie für jeden Menschen mit ME/CFS.
Wir verstehen unser Netzwerk als Möglichkeit, bei einer konkreten individuellen Fragestellung zusätzliche Expertise einzubeziehen. Eine Empfehlung orientiert sich an der Befundlage, der Belastbarkeit, dem möglichen Nutzen, den Risiken und dem jeweiligen wissenschaftlichen Kenntnisstand.
Online-Therapie- und Selbsthilfeprogramme
Nicht alle therapeutischen Maßnahmen erfordern einen unmittelbaren Praxisbesuch. Für Menschen mit ME/CFS haben wir strukturierte Online-Programme entwickelt, die Wissen vermitteln und Betroffene dabei unterstützen, im Alltag besser mit ihrer Erkrankung und den damit verbundenen Regulationsstörungen umzugehen.
Die Programme sind so aufgebaut, dass Inhalte schrittweise und möglichst belastungsarm bearbeitet werden können. Sie ersetzen keine individuell notwendige ärztliche Diagnostik oder Behandlung, können diese jedoch ergänzen und Betroffenen ermöglichen, selbst aktiv an ausgewählten Aspekten ihrer Regulation und Krankheitsbewältigung zu arbeiten.
ASNR – Training der autonomen Selbstregulation
Ein Schwerpunkt unserer Online-Angebote ist das von uns entwickelte ASNR-Training. Es basiert auf der Annahme, dass die autonome Regulationsfähigkeit bei ME/CFS eine wichtige Rolle spielt und durch gezielte, an die individuelle Belastbarkeit angepasste Übungen unterstützt werden kann.
Das Programm vermittelt schrittweise Methoden zur Wahrnehmung und Beeinflussung autonomer Reaktionen. Dabei stehen nicht Leistungssteigerung oder Aktivierung im Vordergrund, sondern Regulation, Stabilisierung und ein möglichst PEM-gerechter Umgang mit den eigenen Ressourcen.
Für wen sind die Online-Programme geeignet?
Die Online-Programme richten sich insbesondere an Menschen, die unabhängig von ihrem Wohnort Zugang zu strukturierten Informationen und therapeutisch orientierten Selbsthilfemöglichkeiten suchen. Gerade bei ME/CFS kann ein digitales Angebot hilfreich sein, weil Anfahrten, feste Termine und längere Präsenzzeiten eine erhebliche Belastung darstellen können.
Inhalte und Übungen können im eigenen Tempo bearbeitet und an die individuelle Belastbarkeit angepasst werden. Pausen und Unterbrechungen sind ausdrücklich Bestandteil eines PEM-gerechten Umgangs mit dem Programm. Es besteht kein Ziel, Übungen in einer vorgegebenen Geschwindigkeit oder unabhängig vom aktuellen Gesundheitszustand absolvieren zu müssen.
Das Programm passt sich an die Belastbarkeit an – nicht die Belastbarkeit an das Programm.
Online-Selbsthilfe soll Möglichkeiten eröffnen, ohne neuen Leistungsdruck zu erzeugen.
Online-Angebot und ärztliche Behandlung – was ist der Unterschied?
Die Online-Programme sind als strukturierte therapeutische Selbsthilfe konzipiert. Sie ermöglichen es Betroffenen, Wissen und Übungen unabhängig von Ort und festen Praxisterminen in einem individuell verträglichen Tempo zu nutzen.
Sie sind jedoch von einer individuellen ärztlichen Behandlung zu unterscheiden. Wenn eine persönliche medizinische Beurteilung, Diagnostik, medikamentöse Behandlung oder Verlaufskontrolle erforderlich ist, kann dies im Rahmen unserer ärztlichen Betreuung erfolgen – je nach medizinischer Situation in Präsenz oder telemedizinisch.
Unterstützung über die medizinische Behandlung hinaus
ME/CFS kann erhebliche Auswirkungen auf Arbeitsfähigkeit, Selbstversorgung und gesellschaftliche Teilhabe haben. Neben Diagnostik und Therapie unterstützen wir Betroffene deshalb auch bei sozialmedizinischen Fragestellungen – von ärztlichen Stellungnahmen für GdB-, Pflegegrad-, Berufsunfähigkeits- und Erwerbsminderungsverfahren bis zur gutachterlichen Tätigkeit in sozialgerichtlichen Verfahren.