CFS Forschungsprojekt

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CFS Forschungsprojekt 2020-02-10T14:27:19+00:00

Forschungsförderung – Bitte um Unterstützung

Das chronische Fatigue Syndrom (CFS)
Der Begriff Fatigue in dem Namen der Diagnose bezeichnet eine extrem ausgeprägte muskuläre und mentale Erschöpfbarkeit, die weit über die üblicherweise auch bei Depressionen und Burnout auftauchenden Erschöpfungsgefühle hinausgeht.
Es gibt geschätzte 230.000 CFS Erkrankte in Deutschland, geschätzte 17 Millionen weltweit. Die Dunkelziffer ist hoch, weil es kein anerkanntes Diagnoseverfahren für CFS gibt.

Wir haben das Forschungsprojekt gemeinsam mit der Selbsthilfegruppe geplant mit Frau R. als deren Vertreterin und Sprachrohr

Beate R. und Prof. Stark

Der Link zum Spendenportal bei Betterplace.org:

Forschungsprojekt CFS

Schon die ersten Spenden. DANKE!! siehe Neuigkeiten zum Projekt unter ….. 

Das Video zum CFS Forschungsprojekt

Wir danken  den beiden Filmstudenten Timo Sumfleth und Thimo Frers für ihre kompetente Unterstützung

Worum geht es?

Der Begriff Fatigue in dem Namen der Diagnose bezeichnet eine extrem ausgeprägte muskuläre und mentale Erschöpfbarkeit, die weit über die üblicherweise auch bei Depressionen und Burnout auftauchenden Erschöpfungsgefühle hinausgeht.
Das Chronische Fatigue Syndrom ist die Erkrankung unserer modernen Zeit.
In den USA wird die Erkrankung mittlerweile Systemisches Belastungsintoleranzsyndrom genannt.

Was heißt das:

Unserem Körper sind natürliche Grenzen gesetzt, inwieweit er vor allem chronische Belastungen aushalten kann ohne zusammenzubrechen.
Belastungen können mentale und psychische dauerhafte Überforderungssituationen sein wie extreme berufliche Probleme oder eine Kumulation von Belastungen im privaten Umfeld, die die Grenzen unserer Fähigkeit damit umzugehen und/ oder sich davon rechtzeitig wieder erholen zu können, überschreiten.

Aber auch rein körperliche Belastungen wie dem Einfluss von toxischen Stoffen langfristig, oft unbemerkt ausgesetzt zu sein z.B. Gifte in der Wohnumgebung wie Schimmel oder Holzschutzmittel oder Metalle oder Kunststoffe im Körper bei Zahnersatz oder Knochenstabilisierung, natürlich auch unverträgliche Stoffe im beruflichen Umfeld.

Wenn unser Körper diesen Belastungen zu lange ausgesetzt ist, dann bricht unser natürliches Abwehrsystem irgendwann zusammen. Unsere Immunabwehr funktioniert dann auch nicht mehr und bakterielle und Viruserkrankungen treten gehäuft und mit einer extrem verlängerten Erholungszeit auf.

Unsere natürliche Funktion der Organsysteme wird beeinträchtigt. Patienten beklagen eine extreme Erschöpfbarkeit und eine deutlich verlängerte Erholungszeit, falls überhaupt, von sowohl körperlichen als auch mentalen, kognitiven Anstrengungen. Nichts geht mehr wie gewohnt. Der Schlaf, wenn er überhaupt gelingt, bringt keine ausreichende Erholung mehr, Muskeln, Gelenke und Kopf zeigen untypische Schmerzen. Kreislaufprobleme, Herzrasen, Schwindel tritt vermehrt auf. Konzentration und Merkfähigkeit brechen zusammen, der Kopf rauscht nur noch. Laute Geräusche und helles Licht können nicht mehr ertragen werden. Die Temperaturregelung des Körpers funktioniert nicht mehr, übermäßiges Schwitzen und Frieren bei leichtesten Temperaturänderungen taucht auf. Magen-Darmprobleme bis hin zu Schmerzen im Bauch und einem dauerhaft gereiztem Darm werden beobachtet. Halsschmerzen folgen nach kleinsten Anstrengungen, Lymphknoten schmerzen und ein Grippegefühl im Körper geht nicht mehr weg. Oft entstehen dann auch noch Unverträglichkeiten gegenüber bestimmten Nahrungsmitteln, bestimmten Gerüchen und auch im Prinzip normalen Pflegeprodukten.

Das normale Leben ist nicht mehr wieder zu erkennen.

Wozu brauchen wir Forschung

Da diese Überlastungsstörung so vielfältige Symptome zeigt, ist sie in der gängigen medizinischen Versorgung kaum zu identifizieren, es braucht den weiteren Überblick und die Gesamtschau auf die Symptomatik. Patienten werden dann oft fälschlicherweise in die Kategorie „Psychische Störung“ eingeordnet, weil bei diesen Erkrankungen Erschöpfungszustände auch bekannt sind, die aber bei weitem nicht das Ausmaß wie bei der CFS Erkrankung aufweisen.
Dies empfinden diese Patienten natürlich als Kränkung, da sie ja spüren, dass etwas nachhaltig nicht in Ordnung ist, und es verstärkt die Ungewissheit, woran sie denn erkrankt sind und die Hoffnungslosigkeit, dass ihnen kein Weg aus der Erkrankung aufgezeigt werden kann.

Es fehlen harte diagnostische Kriterien, wie Laborwerte oder technische Untersuchungsprozeduren, die diese Erkrankung eindeutig von psychischen Erkrankung unterscheiden lassen.

Insofern ähnelt dies der Situation der Erkrankung Multiple Sklerose in den 50er Jahren. Damals hielt man die Symptome der Erkrankung für einen Ausdruck von Hysterie, von verdeckten psychischen Konflikten. Erst als man im Labor und im damals neuen Computertomogramm bestimmte Auffälligkeiten fand, konnte sie als körperliche, nicht psychische Erkrankung identifiziert werden.

Vor diesem Dilemma steht der Diagnoseprozess für die Erkrankung CFS heute.

Es werden sogenannte Marker gesucht, die CFS Erkrankte eindeutig von Gesunden bzw. von rein psychisch Erkrankten differenzieren.

Hier gibt es neuere Untersuchungsbefunde, die vielversprechend sind.

Das Projekt in Zusammenarbeit mit unseren Patienten

Zwei Gedichte einer CFS Patientin beschreiben anschaulich, welche Auswirkungen diese Erkrankung CFS hat.


Zwei Leben

Der Wecker klingelt.
Raus aus dem Bett!
Rein in die Turnschuh,
der Lauf wird echt nett!

Der Wecker klingelt.
Doch ich bin schon wach!
Kann mich kaum bewegen,
in meinem Kopf nur Krach!

Duschen, Anziehen, Frühstück,
eine halbe Stunde reicht aus!
Noch ein Blick in die E-Mails
und dann außer Haus!

Ich muss mich entscheiden,
die Kraft reicht nicht aus!
Duschen oder Frühstück,
ich kann nicht außer Haus!

Mit dem Fahrrad zur Arbeit,
Bewegung tut gut!
Kraft und Einsatz im Job,
Erfolge machen Mut!

Das Fahrrad im Keller,
Bewegung macht Schmerz!
Arbeit nicht möglich,
Trauer im Herz!

Im Job Aufgaben gelöst
und mit Kollegen gelacht.
Erschöpft aber fröhlich,
auf den Nachhauseweg gemacht.

Arbeit gekündigt,
Kollegen verloren.
Erschöpft und einsam,
Zuhause festgefroren.

Daheim gekocht
und in einer Pause entspannt.
Neue Kraft gesammelt,
für Freizeit entbrannt.

Im Bett geruht,
doch der Akku bleibt leer,
im Herz die Sehnsucht:
Freizeit ist schon so lange her!

Mit Freunden treffen
und Sport gemacht.
Das bisschen Hausarbeit,
wäre doch gelacht.

Die Freunde weg,
die Sportschuh´im Schrank.
Die viele Hausarbeit
macht mich ganz krank.

Abends noch ein gutes Buch zum Lesen
und eine neue Sprache gelernt.
Die Nacht tief geschlafen,
Sorgen weit entfernt.

Die Augen zum Lesen zu müde,
nicht mal fernsehen tut gut.
In der Nacht kaum geschlafen,
zu den Sorgen kommt Wut.

Der Tag gelungen,
gelacht und gelebt.
Mit dem Leben zufrieden
und neue Ziele angestrebt.

Den Tag überlebt,
die Schmerzen ertragen.
Das alte Leben erscheint wie im Traum,
denn Hoffnung auf Heilung gibt es noch kaum!

(von Christine C., Dezember 2019)

Wo steht die Forschung?

 Stellen Sie sich vor,

Sie leiden an MS,

aber man kennt die Krankheit noch nicht und sagt Ihnen,

Sie seien psychisch krank, hysterisch!

Unglaublich, aber lange wahr,

Forschung hat es geändert!

 

Stellen Sie sich vor,

Sie leiden an Epilepsie,

aber man kennt die Krankheit noch nicht und sagt Ihnen,

Sie seien besessen von bösen Geistern!

Unglaublich, aber lange wahr,

Forschung hat es geändert!

 

Stellen Sie sich vor,

Sie wären Galileo

und wüssten, die Erde ist eine Kugel,

aber Sie können es noch nicht beweisen.

Unglaublich, aber lange wahr,

Forschung hat es geändert!

 

Stellen Sie sich vor,

Sie leiden an CFS/ME,

aber man kennt die Krankheit noch nicht und sagt Ihnen,

Sie seien psychisch krank!

Unglaublich, aber immer noch wahr,

Forschung kann es ändern!

(Christine C., Dezember 2019)

Was haben wir vor?

In unserem Institut sind wir diesen neuesten Forschungserkenntnissen nachgegangen und haben uns auf zwei Ansätze konzentriert, für die wir schon viele Befunde von Patienten sammeln konnten.

  • Sportmedizinische Verfahren zur Messung der Regulationsfähigkeit des autonomen Nervensystems

Alle psychischen, geistigen und körperlichen Vorgänge beeinflussen einander gegenseitig. Störungen im Muskel- und Organsystem können daher emotionale Stresssymptome hervorrufen und andererseits können langandauernde emotionale Belastungen und Stress auch die Muskel- und Organsysteme schädigen, da Körper und Psyche durch dasselbe energetische System reguliert wird. Gesundheit ist ein dynamischer Prozess, der u.a. eine gut funktionierende Anpassungs- und Schwingungsfähigkeit des Körpers bei wechselnden inneren und äußeren Bedingungen voraussetzt.

Die Regulationsfähigkeit des autonomen, vegetativen Nervensystems, ob seine beiden Komponenten Sympathikus (der Anreger) und Parasympathikus (der Erholer) in ihren Funktionen im Gleichklang oder gegenläufig aktiviert sind, lässt durch sportmedizinische Verfahren messtechnisch bestimmen.

CFS erkrankte Patienten in unserem Institut wiesen diese massive Regulationsstörung auf.

  1. Auffälligkeiten im funktionalen Magnettomogramm (fMRT)

Forschungsberichte der Stanford Universität USA haben mittels eines funktionalen Magnettomogramms (fMRT), das auf elektromagnetischer Basis die Zusammenarbeit verschiedener Hirnzentren nachweisen kann, zeigen können, dass Patienten mit der CFS Erkrankung im Gegensatz zu einer Kontrollgruppe gesunder Probanden eine charakteristische Reizweiterleitungsstörung zwischen dem limbischen System und dem präfrontralen Cortex aufwiesen. Dies ging klinisch einher mit einer deutlichen Ausprägung von kognitiven Störungen wie Merkfähigkeitsstörungen, Konzentrationsstörungen und Erschöpfungs­symptomatik bei kognitiver und sensorischer Überlastung. Die Forschergruppe geht davon aus, dass diese Untersuchung in Zukunft als Marker für die kognitiven Störungen bei der CFS Erkrankung dienen können. Wir haben in Zusammenarbeit mit dem Neuroradiologischen Institut, Prof. Fiehler, diese Auffälligkeiten auch bei Patienten unseres Instituts nachweisen können.

Diese beiden Forschungsansätze möchten wir weiter vertiefen.

Das Ziel wäre, damit zu beweisen, dass diese zwei Markeruntersuchungen CFS Patienten von Gesunden differenzieren können. Dies würde helfen, diese Patientengruppe aus dem Stigma der bis dato immer angezweifelten Diagnosestellung zu befreien und um damit die dringend notwendige Anerkennung und Übernahme der Diagnostik- und Behandlungskosten bei den Krankenkassen zu erreichen.

Weitere Informationen zu CFS

Ein Film, der vor über 10 Jahren in meiner Abteilung gedreht wurde und immer noch aktuell ist:

Film mit Patienten #2

Unrest – ein Film über CFS gedreht von und mit der selbst Betroffenen Jennifer Brea

https://www.unrest.film/

Lässt sich mit Netflix ansehen.

Synopsis

Jennifer Brea’s Sundance award-winning documentary, Unrest, is a personal journey from patient to advocate to storyteller. Jennifer is twenty-eight years-old, working on her PhD at Harvard, and months away from marrying the love of her life when a mysterious fever leaves her bedridden. When doctors tell her it’s „all in her head,“ she picks up her camera as an act of defiance and brings us into a hidden world of millions that medicine abandoned.

Weitere Infos:

www.prof-stark.de/cfs und www.prof-stark-selbsthilfe.de/CFS

Die Internetadresse des CFS Selbsthilfevereins Fatigatio: https://www.fatigatio.de/

Charitè Berlin: https://cfc.charite.de/

Deutsche Gesellschaft für CFS: https://www.mecfs.de/

Internationale Gesellschaft für ME/CFS: https://me-pedia.org/wiki/International_Association_for_Chronic_Fatigue_Syndrome/Myalgic_Encephalomyelitis

Lost Voices Stiftung: lost-voices-stiftung

Film über den Stiftungszweck und CFS Patient: youtube Film

Film über CFS

Youtube Videos:

Vortrag Prof. Stark zum Thema stressmedizinische Messungen bei CFS:

Vortrag Prof. Stark

Filme über CFS Patienten

Film mit CFS Patienten #1

Film mit Patienten #2

Der Brief aus unserer Selbsthilfegruppe:

Chronic Fatigue Syndrome…

 

…wenn es auf dem Lebensweg plötzlich nicht mehr weitergeht

Stellen Sie sich vor…

…Sie  erwischt ein banal erscheinender grippaler Infekt, der dann aber ungewöhnlich verläuft:
ein massives Schwächegefühl, das nicht mehr vergeht
Schmerzen, die nicht mehr abklingen
ein Gedächtnis, das nicht mehr zu funktionieren scheint
„Jeder ist mal müde“, sagen die Freunde. „Das wird schon!“
„Sie haben nichts“, sagt der Arzt. „Machen Sie mehr Sport!“

Doch die Erschöpfung wird nur größer!
Man kann  nicht mehr arbeiten. Nicht mehr das Haus verlassen. Nicht mehr aufstehen.

Gespräche sind zu anstrengend, Sonnenlicht ist zu viel, die morgendliche Dusche verbraucht alle Energie des Tages.
In Dunkelheit still zu liegen, scheint oft die einzige Möglichkeit.

So beginnt es  und endet nicht mehr. Wochen. Monate. Nicht selten Jahre.

Bald ist die Angst ein ständiger Begleiter: Die Angst vor den Folgen der Arbeitsunfähigkeit, vor der Einsamkeit bei nachlassenden sozialen Kontakten, vor der zunehmenden Hilfsbedürftigkeit.

Dazu gesellt sich die Verzweiflung, dass keiner Einen versteht.
Das Leben scheint nicht mehr zu bewältigen.
Was würden Sie sich in dieser Lage wünschen?
Jemanden, der Ihnen erklärt, was Sie haben? Einen Arzt, der Sie behandelt? Eine Krankenkasse, die die Kosten übernimmt?
Ja natürlich! Doch dies ist zurzeit in Deutschland kaum zu finden….

Wir sind geschätzte 230.000 CFS Erkrankte in Deutschland, geschätzte 17 Millionen weltweit. Die Dunkelziffer ist hoch, weil es kein anerkanntes Diagnoseverfahren für CFS gibt.

Wir, von der CFS –Selbsthilfegruppe des Prof Stark Instituts, können uns glücklich schätzen, in dieser Praxis Antwort und Hilfe im Kampf gegen unsere Krankheit zu finden. Die meisten von uns haben eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich und kennen die Not, an einer weitgehend unerforschten und nicht anerkannten Krankheit zu leiden.

Wir setzen daher alle Hoffnung in die Forschung
von Prof. Stark und seinem Team,
welches das offizielle Diagnoseverfahren und eine Anerkennung unserer Krankheit für alle Betroffene im Land und weltweit ermöglichen soll.

Wenn es auf dem Lebensweg plötzlich nicht mehr weitergeht,
braucht man einen neuen Weg, der einen zurückführt ins Licht.

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